Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web
http://www.epilepsie-elternverband.de
Aperçu des maladies présentes 1
Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent
Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre
Dysplasie corticale focale isolée
Polymicrogyrie unilatérale
Epilepsie rare
Maladie CLN7
Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Maladie CLN2
Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
Dysplasie corticale focale isolée type II
Malformations cérébrales associées à une épilepsie
Encéphalite à mycoplasmes
Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
Epilepsie myoclonique de l'enfance
Encéphalopathie sensible à la thiamine
Epilepsie sursaut
Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X
Epilepsie photosensible
Leucoencéphalite sclérosante subaiguë
Encéphalite de La Crosse
Macrogyrie centrale bilatérale
Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse
Syndrome oculo-cérébro-cutané
Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales
Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique
Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil
Syndrome de Dravet
Syndrome de Protée
Encéphalite limbique aiguë post-transplantation
Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3
Syndrome de Rett
Holoprosencéphalie semi-lobaire
Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne
Syndrome DEND
Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure
Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée
Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique
Encéphalite limbique non paranéoplasique
Epilepsie avec absences myocloniques
Epilepsie myoclonique progressive type 5
Syndrome du chromosome 20 en anneau
Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés
Crises induites par praxis
Syndrome de Lennox-Gastaut
Hyper-bêta-alaninémie
Maladie neuroectodermique mélanolysosomale
Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile
Polymicrogyrie bilatérale
Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile
Maladie CLN6
Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X
Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera
Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2
Syndrome de Morvan
Encéphalite de St. Louis
Syndrome de microdélétion 17q11
OBSOLETE : Maladie CLN3
Maladie CLN1
Holoprosencéphalie
Convulsions néonatales bénignes idiopathiques
Epilepsie myoclonique infantile familiale
Convulsions infantiles partielles bénignes
Polymicrogyrie unilatérale focale
Encéphalite japonaise
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Epilepsie-absence juvénile
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Schizencéphalie
Syndrome épileptique par infection fébrile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Myoclonie périorale avec absence
Crises audiogènes
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Hémimégalencéphalie
Canalopathie avec épilepsie
Encéphalite limbique
Epilepsie myoclono-astatique
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
Syndrome DEND intermédiaire
Syndrome d'Aicardi
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome épileptique
Epilepsie infantile familiale bénigne
Epilepsie myoclonique progressive type 6
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Encéphalite anti-NMDAr
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Moynahan
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Maladie métabolique associée à une épilepsie
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Dysplasie corticale focale isolée type I
Crises induites par la miction
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Hétérotopie neuronale nodulaire
Crises réflexes à la nourriture
Syndrome de Landau-Kleffner
Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
Syndrome PEHO-like
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Epilepsie rolandique
Encéphalite équine de l'ouest
État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
Incisive centrale maxillaire médiane unique
Encéphalite limbique paranéoplasique
Lissencéphalie
Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
Holoprosencéphalie alobaire
Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome
Limbic encephalitis with DPP6 antibodies
Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome
Cryptogenic late-onset epileptic spasms
Familial partial epilepsy
Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures
Benign adult familial myoclonic epilepsy
Rasmussen subacute encephalitis
CLN4A disease
Cerebral cortical dysplasia
CLN9 disease
Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies
Epilepsy with eyelid myoclonia
Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy
Lobar holoprosencephaly
Adult neuronal ceroid lipofuscinosis
Bilateral frontal polymicrogyria
Benign occipital epilepsy
Reflex epilepsy
Reading seizures
Klüver-Bucy syndrome
West-Nile encephalitis
Colorado tick fever
Herpes simplex virus encephalitis
Progressive hemifacial atrophy
Acquired porencephaly
Unilateral hemispheric polymicrogyria
Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type
Infantile epilepsy syndrome
Incontinentia pigmenti
Neonatal epilepsy syndrome
Tuberous sclerosis complex
X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome
Familial focal epilepsy with variable foci
Malignant migrating focal seizures of infancy
Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy
Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly
Fetal cytomegalovirus syndrome
Progressive myoclonic epilepsy with dystonia
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria
CLN8 disease
Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
Maladie CLN10
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
Malformation neurocutanée héréditaire
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Epilepsie temporale familiale
Epilepsie néonatale bénigne familiale
MERRF
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Neurofibromatose type 1
Syndrome épileptique de l'adolescence
Holoprosencéphalie microforme
Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
Toxoplasmose congénitale
Syndrome PEHO
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome de Partington
Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
Maladie de Lafora
Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
Epilepsie myoclonique progressive type 3
Epilepsie-absence de l'enfance
Maladie CLN13
Syndrome épileptique de l'enfance
Maladie à corps de Lafora à début précoce
Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne
Encéphalomyélite aiguë disséminée
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Porencéphalie familiale
Syndrome des spasmes infantiles
Encéphalite à tiques
Encéphalopathie épileptique infantile précoce
Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
Méningite à méningocoques
Porencéphalie
Syndrome W
Encéphalite léthargique
Syndrome du chromosome 14 en anneau
Maladie CLN5
Hétérotopie sous-corticale en bandes
Maladie CLN4B
Polymicrogyrie
Polymicrogyrie généralisée bilatérale
Méningite à pneumocoques
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Syndrome EAST
Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique
Encéphalopathie myoclonique précoce
Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales
Epilepsie myoclonique progressive
Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain
Hétérotopie nodulaire périventriculaire
Hypomélanose d'Ito
Syndrome de Rett atypique
Panencéphalite rubéoleuse
Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34
Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil
Maladie monogénique avec épilepsie
Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires
Crises induites par l'orgasme
Encéphalite limbique avec anticorps caspr2
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification:
23.10.2023